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求助———九月宝宝得了万分之一罕见病,宝妈欲捐肝,无钱配型移植。。。

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发表于 7 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式
  自上次QQ空间日志求助
  
  天涯发贴以来,陆续收到各
  界爱心人士的捐款,周口电视台民生报道也已关注,河南郑州的媒体几乎联系完了,却没人报道,朋友说记者要送礼才给报道,这个无奈的社会,医生朋友都知道,宝宝这个病农合不报,大病不救,可怜的宝宝。。。希望有更多的媒体帮助我们。非常感谢大家的帮助,但是离筹款目标还相差太远,因为没有配型,没有医院的账号,不能在施乐会上求助,孩子病情仍未控制,特在空间再次呼吁有更多的爱心人帮助小宸昊。请大家帮忙继续分享,谢谢您们了。
  宝宝上次输水输了两周,出院的那天下午就发烧了,发烧已经越来越难控制,抗生素已由原来的美平升级到了泰能。最近很多夜里连连失眠,看了这个病的未期症状,(胆道闭锁晚期的症状有吐血,拉血,拉稀,浮肿尿少,肝昏迷。虽然肝腹水也算晚期里,但是肝腹水有分阶段:轻度,中度,重度!腹水是随着肝硬化的程度而增多的。那怎样用眼睛去分别呢!把宝宝平躺着,轻度的腹水不用说,就大一点点、中度的从肚子上面看,肚子往两边鼓,肚脐这面不会很鼓、重度的从肚子侧面看,肚脐那面是鼓的。)我真的很害怕,害怕自己因为没有钱给孩子配型,没有及时提交材料,而耽误孩子。。。。。
  
  宝宝5月21日术后照片,当时只有两个多月,却承受了……
  
  汤楼白庙村委会,齐老乡民政局和淮阳县民政局开出的贫困证明
  就在今天,宝宝这次已经输水第十天,由于长期输液扎针,已经没有血管可用,宝宝在护士室里扎了整整一个小时,最后也没有找到血管,只有等晚上用热水敷敷,明天再扎。。。当我听到宝宝的哭声,我看到那个输液针插进去又出来,来此反复,每一次都像在深深的刺进我的心,我感觉我快崩溃了,别说孩子,大人还疼。。。宝宝这么小却撑受了这么多。。。。
  我的儿子:刘宸昊 在2013年3月14日出生在河南淮阳县妇幼保健院顺产出生,刚出生的他,头发乌黑乌黑的,白里透红的,看着他这么可爱的样子,全空人充满欢声笑语,当一家人沉侵在喜悦中的时候,在宝宝出生后50天,一个不幸的消息如晴天霹雳降临在我们的身上,高兴的日子却是那么短暂。。。。。。。
  
  孩子出生没几天的照片
  当时儿子的眼珠发黄,而皮肤黄得不
  太明显,大便正常,每天拉七、八次(母乳喂养),有时候发现大便偏于黄色,当时还以为是上火引起的,心想多喝天水会过去的,我们根本没太在意,那段时间觉得宝宝睡得不是很好,很容易惊醒,稍微有点凳子声都会醒,几乎白天都是抱着睡的,而晚上又睡不好,宝妈晚上都是搂半夜……当时问家中老人,老人都说孩子有黄疸正常,看看口中也没马牙,当时就大意了……
  在5月1日,发现小宸昊皮肤明显很黄,眼珠也很黄,后来带了孩子去了县妇幼保健院,照蓝光三天,输液治疗无效,黄疸不退,进行性加重,医生建议我们到上级医院明确病情,当时我们全家就急了,出院都没来得及办理,就带着孩子去了郑州市儿童医院。
  
  宝宝黄时的照片
  去了郑州市儿童医院,治疗几天后黄疸进行性加重,肝功升的很高,转氨酶600,医生后来让我们出院,建议放弃回家,后来说如果治疗积极可以带孩子去北京儿研所找李龙教授。当时想都没想立即带孩子去了北京,2013年5月13日,住进了儿研所,后来儿研所孔主任,他向我们讲解:详细看了你们在当地的各种检查报告,还有你儿子目前的状况,初步怀疑闭锁(但不排除淤积),要做腹腔镜确诊,要是闭锁,要救孩子有两种可能,一是: 葛西手术(肝肠吻合术),这种手术一般只能延长他的生命(有极少一部分长期存活),并且术后可能孩子因为术后并发症可能反复住院,最终还是要做肝移值, 葛西手术费如果顺利达3万左右,成功率1到2成的;二是:等他长大的时做肝移值,但是并不是所有的孩子都有机会移值,有的在等移值的过程中孩子走了……亲体移植手术费达15到20万左右。要直系亲属供体。听了他说的这一番话,我们全家都吓呆了,自己整个人都麻木了,为什么要我们做出这么残酷的选择呢?当时感觉不能就这么放弃了,孩子这么小,难道一句爸妈没听到,就这么走了……我不甘心,哪怕是只有1%的成功率我们都要博一博,不管要我们做出怎样的选择,不管负出多大的代价,我们都会竭尽全力地去救孩子。2013年5月21日孩子推进了手术室,手术室门外我们心急如焚地等待,后来腹腔镜确诊为闭锁,当时手术室里的医生出手术室告诉我们,孩子肝已有硬化,肝上有斑点,问我们是否要做葛西还是放弃?当时我和宝妈当是毫不犹豫的选择了葛西……孩子从上午九点进手术室,一直等到下午两点多才出来,等到出来时,由于麻药的作用,孩子还没出手术室我就听到了哭声,看到孩子身上插满着各种管道,长时间没吃奶,小嘴巴又干又苍白,嗷嗷地对我们哭,那刻我们多想躺在那儿的是自己,代替他承受这些痛苦……
  
  
  孩子手术记录
  
  现在药费一天要500元,还不包括其它费用,用的是进口的亚胺培南,网上可以查价
  那时才刚满两月的宝宝,竟然做了一次大手术,因
  为身体底子差,孩子还没出院就发高烧,
  胆管炎,多在医院住了几天,术后又经常感冒发烧. 肺炎,拉肚子. 而导致引发胆道闭锁术后胆管炎病症,也许感冒和拉肚子对普通孩子来说算不了什么,但对我们这样的宝宝来说,一次小小的感冒或拉肚子,都有可能引起胆管炎,若不及时治疗,也会拖成败血症,并会加速宝宝病情恶化。
  
  术后因发烧肚子大
  葛西术后整整的半年里,宸昊的大半时间都是在医院里度过的,他所受百万种疼痛的折磨,使我
  的心如刀割, 现在才九个月大的她,都住了10次院了,每次住院都要一个星期以上,有时半个月,基本每次都要五千元以上,有的甚至一万多。术后在儿研所住了一次院,在河南省人民医院住了一次院;后来因住不起医院,都是自己买进口药在当地医院输液,又先后在当在医院住了6次院,另外,平时又带他到淮阳的私人诊所等多家看过,不知道看了少遍了,可还是控制不了宝宝的发烧,每次儿子一出院回家,我和宝妈都提心吊担的,半年来几乎没有睡过一个好觉,不是隔几天发烧,就是一个星期,最长的一次是一个月,每次吊了消炎水就退了烧,因为孩子长期有抗生素,又用了很多激素,孩子的身体已严重浮肿,比着没手术时已完全成了两个模样……
  
  葛西术后第一次住院 手里带着留置针 因输激素原因严重虚胖
  
  宝宝术后再次住院输液
  每次看着儿子打留
  置针的时候,他一边哭着一边望着我和宝妈的那种神情,眼睛都会模糊双眼,不敢轻易落泪,我知道宝妈比我更难受,可怜的宝宝却是那么的悲哀。。。。。。他的手不停在摇摆,像是在求救一样,不要打不要再打了,手,脚,头,全身上下都在使劲的挣扎,可是自己却什么也帮不了,只能在一旁安慰着,而眼睁睁地看着那些护士将他手脚按住,将他的手脚扎了一遍又一遍的,那个针插进去又拨出来又再插进去,这种感觉,就好像那针刺在我的心一样,每次扎完针因为哭累了都要睡上好久,现在宝宝的手脚青一块紫一块的,真的无处可打了,我的心真是撕心裂肺。宝妈的心都已碎了,无数次哭着给儿子唱着儿歌。。。“两只老虎,两只老虎。。。小兔子乖乖……“本来喜欢笑着给幼儿园的孩子们唱儿歌的宝妈,如今却成泪人,可是,尽管这样,上天却还是对我儿子那么的残忍。。。。。。。。
  
  曾经多么羡慕别人家有个健康的宝宝,我多么希望能留住这一刻
  每次抽血的时候,起码要挨饿6小时,要空腹做检查,肚子饿了,就哭得特别的厉害,宝妈再怎么抱他,安抚他,但宝宝还是哭得那么的可怜,但自己却是很无奈,就只能让他哭累了而睡,睡醒又再哭,声音都哭哑了,每次抽血做检查时都要抽三四筒,身体虚弱的他怎么支持得住呀。。。。。。。一直在贫血。。。
  现在宝宝九个月大了,他才会叫阿爸,阿妈,他才刚长了八个牙,他才会坐没多久,他还不会走路,他还不知道有这样么多人爱他,如果我无钱去救他,就只能让她可怜的等待生命的结束。。。。。。只能永远沉浸在痛苦和思念中。。。
  现在的宝宝,身材渺小却浮肿,而肚子却变得越来越大了,他的肝已受损得厉害,又大又硬的,且脾脏又大,最终的办法就是肝移植,可是,面对那么高昂的费用(手术费约要15万,还有后续的药物治疗),作为打工仔的家庭如何支撑得了。。。。。
  
  11月20日照片 给他一个空酸奶盒都那么开心 坚强的让我心疼
  
  宝宝总是那么爱笑
  
  11月29日刚出院就发烧了,因没地方扎针,发烧在家,明显黄了很多
  
  宝宝因连续发烧几天,刚扎上针,看上去很痛苦
  2013年5月3日在县妇幼住院照蓝光,输液检
  查花费2000多。
  2013年
  5月6日至11日在郑州市儿童医院住院花费7000.0多。
  2013年5月13日至6月8日在儿研内科外科手术加没出院胆
  管炎共计42000多+进口斯沃药4200共计46200(不包括生活费及宝宝用品等)
  2013年6月29日至7月9日儿研所胆管炎住院费花了1万3千多
  (期间在北京期间后有生活费及宝宝用品近8千元)
  2013年7月13日至7月28日河南省人民医院住院花费8000多元
  2013年7月27日孩子爷爷去南京中医院拿中药花费3000多元。
  孩子在2013年8月没住院,好了一个多月没发烧。
  2013年9月至今又先后在县妇幼住院7次院,因为害怕借的钱用完了,宝宝后期不能治疗,没敢去大医院每次在当地住院都是十多天,最低一周,每次花费近5000元左右。其中有些进口药还要找关系去郑州买。
  另葛西术后每次到医院复诊拿药(包括中药)都要1000元左右,而西药十分的昂贵因喝不起特殊奶粉,所以一直坚持母乳,孩子妈妈现在因长期操劳过度,已严重贫血,另平时发烧而无住院的,自已又自行带私人诊所治疗。。。。。。。。
  短短半年时间宝宝已花去近10几万元,其中包括借来的8万多元,现在我们已负债累累,亲戚朋友都是农村的,也没有处借了。
  
  我和宝妈和身份证
  家庭成员及收入:
  孩子爷爷:现年48岁,初中文化,因年长期操劳过度,得上了严重的骨关节疾病,胳膊不能由伸曲,又有高血压,长期吃药,靠药物维持,无钱彻底治疗。现在勉强在北京打工,一个月2000 元左右,还要供我弟弟上学。
  孩子奶奶:现年50岁,身体欠佳,患有严重的高血压,也有心脏病。长期吃药,因宝宝长期输水扎针,心疼孙子,担心得不到后期治疗,近期已病倒,在家中休养。
  孩子叔叔:我弟弟现在在郑州华北水利水电读大学。因为宝宝几次想退学打工,被我阻止。
  我:原本在淮阳哈森理发店上班,月收入2000多元,因宝宝有病,长期照顾宝宝,已有七个月没有收入。
  孩子妈妈:原本是一名幼师,因照顾宝宝,近期又严重贫血......正在服药,也不能充分的休息,尽管身体不好,还要准备给孩子供肝。因给孩子省钱做移植,现在九个月的宝宝仍坚持母乳喂养。因长期给孩子看病,现家中累计已负债近八万元。
  在此,我衷心地希望好心人伸出援助之手,帮帮我救救我可怜的儿子,帮我们渡过难关,让孩子战胜病魔,给他一个生存机会,给孩子妈妈一个机会,用她的肝脏换回儿子的生命,让他恢复健康,继续走以后更长远的路,让他和所有的孩子一样,拥抱阳光雨露,感受生命的美好!谢谢您们了!我是真心救孩子的,不管帮助多少,您们所帮助的每一分钱对孩子来说都是救命钱!您们所捐的每一分钱都会用在孩子的身上,即使您只是转发或分享一下日志,或让您的朋友知道,我们都非常感谢,请求好心人救救我这一个既可怜又命苦的儿子吧!让他能与病魔抗战到底!现在连配型的钱都没有,别说肝移植了,因一直在输液维持,没钱去北京,拿不到移植医院的医院对公账号,所以以下为个人账号,我会定时公布善款去向,和及时公布孩子病情!
  如有好心人提供帮助,请联系本人电话:15994194579 刘书通 QQ466420849
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