|
|
自上次QQ空间日志求助
天涯发贴以来，陆续收到各
界爱心人士的捐款，周口电视台民生报道也已关注，河南郑州的媒体几乎联系完了，却没人报道，朋友说记者要送礼才给报道，这个无奈的社会，医生朋友都知道，宝宝这个病农合不报，大病不救，可怜的宝宝。。。希望有更多的媒体帮助我们。非常感谢大家的帮助，但是离筹款目标还相差太远，因为没有配型，没有医院的账号，不能在施乐会上求助，孩子病情仍未控制，特在空间再次呼吁有更多的爱心人帮助小宸昊。请大家帮忙继续分享，谢谢您们了。
宝宝上次输水输了两周，出院的那天下午就发烧了，发烧已经越来越难控制，抗生素已由原来的美平升级到了泰能。最近很多夜里连连失眠，看了这个病的未期症状，（胆道闭锁晚期的症状有吐血，拉血，拉稀，浮肿尿少，肝昏迷。虽然肝腹水也算晚期里，但是肝腹水有分阶段：轻度，中度，重度！腹水是随着肝硬化的程度而增多的。那怎样用眼睛去分别呢！把宝宝平躺着，轻度的腹水不用说，就大一点点、中度的从肚子上面看，肚子往两边鼓，肚脐这面不会很鼓、重度的从肚子侧面看，肚脐那面是鼓的。）我真的很害怕，害怕自己因为没有钱给孩子配型，没有及时提交材料，而耽误孩子。。。。。
宝宝5月21日术后照片，当时只有两个多月，却承受了……
汤楼白庙村委会，齐老乡民政局和淮阳县民政局开出的贫困证明
就在今天，宝宝这次已经输水第十天，由于长期输液扎针，已经没有血管可用，宝宝在护士室里扎了整整一个小时，最后也没有找到血管，只有等晚上用热水敷敷，明天再扎。。。当我听到宝宝的哭声，我看到那个输液针插进去又出来，来此反复，每一次都像在深深的刺进我的心，我感觉我快崩溃了，别说孩子，大人还疼。。。宝宝这么小却撑受了这么多。。。。
我的儿子：刘宸昊 在2013年3月14日出生在河南淮阳县妇幼保健院顺产出生，刚出生的他，头发乌黑乌黑的，白里透红的，看着他这么可爱的样子，全空人充满欢声笑语，当一家人沉侵在喜悦中的时候，在宝宝出生后50天，一个不幸的消息如晴天霹雳降临在我们的身上，高兴的日子却是那么短暂。。。。。。。
孩子出生没几天的照片
当时儿子的眼珠发黄，而皮肤黄得不
太明显，大便正常，每天拉七、八次（母乳喂养），有时候发现大便偏于黄色，当时还以为是上火引起的，心想多喝天水会过去的，我们根本没太在意，那段时间觉得宝宝睡得不是很好，很容易惊醒，稍微有点凳子声都会醒，几乎白天都是抱着睡的，而晚上又睡不好，宝妈晚上都是搂半夜……当时问家中老人，老人都说孩子有黄疸正常，看看口中也没马牙，当时就大意了……
在5月1日，发现小宸昊皮肤明显很黄，眼珠也很黄，后来带了孩子去了县妇幼保健院，照蓝光三天，输液治疗无效，黄疸不退，进行性加重，医生建议我们到上级医院明确病情，当时我们全家就急了，出院都没来得及办理，就带着孩子去了郑州市儿童医院。
宝宝黄时的照片
去了郑州市儿童医院，治疗几天后黄疸进行性加重，肝功升的很高，转氨酶600，医生后来让我们出院，建议放弃回家，后来说如果治疗积极可以带孩子去北京儿研所找李龙教授。当时想都没想立即带孩子去了北京，2013年5月13日，住进了儿研所，后来儿研所孔主任，他向我们讲解：详细看了你们在当地的各种检查报告，还有你儿子目前的状况，初步怀疑闭锁（但不排除淤积），要做腹腔镜确诊，要是闭锁，要救孩子有两种可能，一是: 葛西手术（肝肠吻合术），这种手术一般只能延长他的生命（有极少一部分长期存活），并且术后可能孩子因为术后并发症可能反复住院，最终还是要做肝移值, 葛西手术费如果顺利达3万左右，成功率1到2成的；二是：等他长大的时做肝移值，但是并不是所有的孩子都有机会移值，有的在等移值的过程中孩子走了……亲体移植手术费达15到20万左右。要直系亲属供体。听了他说的这一番话，我们全家都吓呆了，自己整个人都麻木了，为什么要我们做出这么残酷的选择呢？当时感觉不能就这么放弃了，孩子这么小，难道一句爸妈没听到，就这么走了……我不甘心，哪怕是只有1%的成功率我们都要博一博，不管要我们做出怎样的选择，不管负出多大的代价，我们都会竭尽全力地去救孩子。2013年5月21日孩子推进了手术室，手术室门外我们心急如焚地等待，后来腹腔镜确诊为闭锁，当时手术室里的医生出手术室告诉我们，孩子肝已有硬化，肝上有斑点，问我们是否要做葛西还是放弃？当时我和宝妈当是毫不犹豫的选择了葛西……孩子从上午九点进手术室，一直等到下午两点多才出来，等到出来时，由于麻药的作用，孩子还没出手术室我就听到了哭声，看到孩子身上插满着各种管道，长时间没吃奶，小嘴巴又干又苍白，嗷嗷地对我们哭，那刻我们多想躺在那儿的是自己，代替他承受这些痛苦……
孩子手术记录
现在药费一天要500元，还不包括其它费用，用的是进口的亚胺培南，网上可以查价
那时才刚满两月的宝宝，竟然做了一次大手术，因
为身体底子差，孩子还没出院就发高烧，
胆管炎，多在医院住了几天，术后又经常感冒发烧. 肺炎，拉肚子. 而导致引发胆道闭锁术后胆管炎病症，也许感冒和拉肚子对普通孩子来说算不了什么，但对我们这样的宝宝来说，一次小小的感冒或拉肚子，都有可能引起胆管炎，若不及时治疗，也会拖成败血症，并会加速宝宝病情恶化。
术后因发烧肚子大
葛西术后整整的半年里，宸昊的大半时间都是在医院里度过的，他所受百万种疼痛的折磨，使我
的心如刀割， 现在才九个月大的她，都住了10次院了，每次住院都要一个星期以上，有时半个月，基本每次都要五千元以上，有的甚至一万多。术后在儿研所住了一次院，在河南省人民医院住了一次院；后来因住不起医院，都是自己买进口药在当地医院输液，又先后在当在医院住了6次院，另外，平时又带他到淮阳的私人诊所等多家看过，不知道看了少遍了，可还是控制不了宝宝的发烧，每次儿子一出院回家，我和宝妈都提心吊担的，半年来几乎没有睡过一个好觉，不是隔几天发烧，就是一个星期，最长的一次是一个月，每次吊了消炎水就退了烧，因为孩子长期有抗生素，又用了很多激素，孩子的身体已严重浮肿，比着没手术时已完全成了两个模样……
葛西术后第一次住院 手里带着留置针 因输激素原因严重虚胖
宝宝术后再次住院输液
每次看着儿子打留
置针的时候，他一边哭着一边望着我和宝妈的那种神情，眼睛都会模糊双眼，不敢轻易落泪，我知道宝妈比我更难受，可怜的宝宝却是那么的悲哀。。。。。。他的手不停在摇摆，像是在求救一样，不要打不要再打了，手，脚，头，全身上下都在使劲的挣扎，可是自己却什么也帮不了，只能在一旁安慰着，而眼睁睁地看着那些护士将他手脚按住，将他的手脚扎了一遍又一遍的，那个针插进去又拨出来又再插进去，这种感觉，就好像那针刺在我的心一样，每次扎完针因为哭累了都要睡上好久，现在宝宝的手脚青一块紫一块的，真的无处可打了，我的心真是撕心裂肺。宝妈的心都已碎了，无数次哭着给儿子唱着儿歌。。。“两只老虎，两只老虎。。。小兔子乖乖……“本来喜欢笑着给幼儿园的孩子们唱儿歌的宝妈，如今却成泪人，可是，尽管这样，上天却还是对我儿子那么的残忍。。。。。。。。
曾经多么羡慕别人家有个健康的宝宝，我多么希望能留住这一刻
每次抽血的时候，起码要挨饿6小时，要空腹做检查，肚子饿了，就哭得特别的厉害，宝妈再怎么抱他，安抚他，但宝宝还是哭得那么的可怜，但自己却是很无奈，就只能让他哭累了而睡，睡醒又再哭，声音都哭哑了，每次抽血做检查时都要抽三四筒，身体虚弱的他怎么支持得住呀。。。。。。。一直在贫血。。。
现在宝宝九个月大了，他才会叫阿爸，阿妈，他才刚长了八个牙，他才会坐没多久，他还不会走路，他还不知道有这样么多人爱他，如果我无钱去救他，就只能让她可怜的等待生命的结束。。。。。。只能永远沉浸在痛苦和思念中。。。
现在的宝宝，身材渺小却浮肿，而肚子却变得越来越大了，他的肝已受损得厉害，又大又硬的，且脾脏又大，最终的办法就是肝移植，可是，面对那么高昂的费用（手术费约要15万，还有后续的药物治疗），作为打工仔的家庭如何支撑得了。。。。。
11月20日照片 给他一个空酸奶盒都那么开心 坚强的让我心疼
宝宝总是那么爱笑
11月29日刚出院就发烧了，因没地方扎针，发烧在家，明显黄了很多
宝宝因连续发烧几天，刚扎上针，看上去很痛苦
2013年5月3日在县妇幼住院照蓝光，输液检
查花费2000多。
2013年
5月6日至11日在郑州市儿童医院住院花费7000.0多。
2013年5月13日至6月8日在儿研内科外科手术加没出院胆
管炎共计42000多+进口斯沃药4200共计46200（不包括生活费及宝宝用品等）
2013年6月29日至7月9日儿研所胆管炎住院费花了1万3千多
（期间在北京期间后有生活费及宝宝用品近8千元）
2013年7月13日至7月28日河南省人民医院住院花费8000多元
2013年7月27日孩子爷爷去南京中医院拿中药花费3000多元。
孩子在2013年8月没住院，好了一个多月没发烧。
2013年9月至今又先后在县妇幼住院7次院，因为害怕借的钱用完了，宝宝后期不能治疗，没敢去大医院每次在当地住院都是十多天，最低一周，每次花费近5000元左右。其中有些进口药还要找关系去郑州买。
另葛西术后每次到医院复诊拿药（包括中药）都要1000元左右，而西药十分的昂贵因喝不起特殊奶粉，所以一直坚持母乳，孩子妈妈现在因长期操劳过度，已严重贫血，另平时发烧而无住院的，自已又自行带私人诊所治疗。。。。。。。。
短短半年时间宝宝已花去近10几万元，其中包括借来的8万多元，现在我们已负债累累，亲戚朋友都是农村的，也没有处借了。
我和宝妈和身份证
家庭成员及收入：
孩子爷爷：现年48岁，初中文化，因年长期操劳过度，得上了严重的骨关节疾病，胳膊不能由伸曲，又有高血压，长期吃药，靠药物维持，无钱彻底治疗。现在勉强在北京打工，一个月2000 元左右，还要供我弟弟上学。
孩子奶奶：现年50岁，身体欠佳，患有严重的高血压，也有心脏病。长期吃药，因宝宝长期输水扎针，心疼孙子，担心得不到后期治疗，近期已病倒，在家中休养。
孩子叔叔：我弟弟现在在郑州华北水利水电读大学。因为宝宝几次想退学打工，被我阻止。
我：原本在淮阳哈森理发店上班，月收入2000多元，因宝宝有病，长期照顾宝宝，已有七个月没有收入。
孩子妈妈：原本是一名幼师，因照顾宝宝，近期又严重贫血......正在服药，也不能充分的休息，尽管身体不好，还要准备给孩子供肝。因给孩子省钱做移植，现在九个月的宝宝仍坚持母乳喂养。因长期给孩子看病，现家中累计已负债近八万元。
在此，我衷心地希望好心人伸出援助之手，帮帮我救救我可怜的儿子，帮我们渡过难关，让孩子战胜病魔，给他一个生存机会，给孩子妈妈一个机会，用她的肝脏换回儿子的生命，让他恢复健康，继续走以后更长远的路，让他和所有的孩子一样，拥抱阳光雨露，感受生命的美好！谢谢您们了！我是真心救孩子的,不管帮助多少，您们所帮助的每一分钱对孩子来说都是救命钱！您们所捐的每一分钱都会用在孩子的身上,即使您只是转发或分享一下日志，或让您的朋友知道，我们都非常感谢，请求好心人救救我这一个既可怜又命苦的儿子吧！让他能与病魔抗战到底！现在连配型的钱都没有，别说肝移植了，因一直在输液维持，没钱去北京，拿不到移植医院的医院对公账号，所以以下为个人账号，我会定时公布善款去向，和及时公布孩子病情!
如有好心人提供帮助，请联系本人电话:15994194579 刘书通 QQ466420849
淘宝网支付宝 户名：刘书通 账号：15994194579
中国农业银行账号 户名：刘书通 账号:6228482088367208074
中国邮政账号 户名：刘书通 账号:6210985081009182617
中国建行账号 户名: 刘书通 账号:6222802510691014775
感谢您看完！！！请您帮我顶下让更多的人看到，如果方便请关注下我的腾讯微博:tong19910718 书通 如果您有新浪微博,请您也关注下我,转发这篇日志,新浪号:15994194579 新浪昵称：宸昊爸 书通在此不胜感激！！！好人好梦!好人一生平安!
https://www.bilibili.com/video/BV1SE2HYAE3G |
|
发表于 2024-10-8 00:42:19